O Distrito Federal entra em uma nova fase no enfrentamento às doenças raras, com ações lideradas pela governadora Celina Leão (PP) que buscam ampliar o acesso ao tratamento e reorganizar a rede pública para atender pacientes com maior complexidade. A iniciativa coloca o DF em sintonia com um debate nacional decisivo sobre a incorporação de novas terapias no Sistema Único de Saúde (SUS).
À frente dessa agenda, a gestão tem priorizado a estruturação de um modelo mais eficiente de cuidado, com foco na criação de centros especializados, no fortalecimento da reabilitação neuromotora e na articulação de parcerias voltadas à inovação em saúde. A meta é garantir atendimento contínuo e qualificado, reduzindo lacunas históricas enfrentadas por pacientes com doenças raras.
Entre os casos que impulsionam esse movimento está a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa grave que compromete os neurônios motores e provoca perda progressiva de funções essenciais, como andar, falar, engolir e respirar. O impacto da condição atinge não apenas os pacientes, mas também familiares e cuidadores, exigindo uma rede de suporte mais estruturada.
Nesse contexto, ganha relevância a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, aberta pelo Ministério da Saúde, que analisa a possível incorporação da edaravona ao SUS. O medicamento, já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), é indicado para o tratamento da ELA e tem potencial de retardar a progressão da doença em fases iniciais.
Com ação antioxidante, a edaravona atua na redução do estresse oxidativo, mecanismo ligado à degeneração dos neurônios. Especialistas apontam que o uso da medicação pode contribuir para preservar funções motoras por mais tempo, garantindo maior autonomia aos pacientes e melhor qualidade de vida.
Apesar da recomendação preliminar contrária da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), o processo segue aberto à participação social. A consulta pública permite que pacientes, profissionais de saúde e entidades apresentem contribuições que podem impactar a decisão final, especialmente em aspectos como viabilidade, custo e critérios clínicos.
No DF, a atuação do governo reforça um posicionamento estratégico: antecipar soluções, fortalecer a rede pública e dar visibilidade a uma pauta que historicamente enfrenta limitações no acesso ao tratamento. A condução da agenda por Celina Leão consolida o compromisso de ampliar o cuidado e avançar na construção de uma política mais inclusiva na área da saúde.
As contribuições para a consulta pública podem ser enviadas até o dia 13 de abril de 2026, por meio da plataforma Brasil Participativo. A expectativa é que o processo ajude a destravar avanços e amplie as possibilidades de tratamento para pacientes com doenças raras em todo o país.
